2. 安徽中医药大学第一附属医院, 合肥 230000
2. The First Affiliated Hospital of Anhui University of Traditional Chinese Medicine, Hefei 230000, China
肝豆状核变性又称威尔逊病(Wilson’s disease, WD),是少见的隐性遗传性疾病之一[1]。早期和终身治疗是WD患者管理的原则,由于铜来源于食物,一旦确诊,患者必须采取低铜饮食,药物治疗的核心则是螯合过量的铜。而能否长期坚持治疗,长期低铜饮食等,恰恰是WD患者自我管理的外在表现[2]。只有全面掌握WD患者自我管理现状及影响因素,才能为改善患者的健康状况提供理论依据。心理一致感(Sense of Coherence, SOC)指个人在面临各方面压力或环境刺激时所表现应对压力的能力[3]。研究表明[4]有较高心理一致感得分的患者可以将疾病视为一种挑战,而不是压力或者威胁,最终采取促进健康,提高生活质量的行为。有研究表明[5-6],社会支持作为一个重要的外部资源,在保护患者心理、生理健康中扮演了关键的角色。针对WD患者的自我管理的研究尚存空白。本研究旨在构建WD患者心理一致感、社会支持及自我管理的关系模型,探讨心理一致感、社会支持如何影响患者自我管理,为提高WD患者生活质量提供理论依据。
1 对象与方法 1.1 对象选择便利抽样法,选取2021年10月-2022年2月安徽省某三级甲等医院就诊的256例WD患者为主要调查对象。纳入标准:1)符合“中国肝豆状核变性诊治指南2021”诊断标准[7];2)年龄≥18岁;3)无沟通及语言交流障碍;4)能自主或在研究人员帮助下填写问卷。排除标准:合并其他严重疾病或无法配合调查者。本研究已通过医院伦理委员会(2020MCZQ11)并获得患者知情同意授权。
1.2 方法 1.2.1 调查工具1) 一般情况调查表。该问卷由研究者在综合参考文献,咨询专家并结合疾病特点的前提下,根据研究需求自行设定。该问卷涉及年龄、性别、婚姻、教育、是否有子女、患病时间、是否做到低铜饮食、月收入、经济来源、医保类型、是否有亲人患有肝豆状核变性、是否使用过社会支助等信息。
2) 心理一致感量表(Sense of Coherence-13Scale, SOC-13)。由包蕾萍等[8]修改后保留13个条目,共有3个维度分别为可理解感、可控制感、意义感,采用Likert 7级评分方式,其中1=“从来没有”、2=“几乎没有”、3=“很少发生”、4=“说不清”、5=“有时候”、6=“比较多”、7=“经常发生”,其中第2、3、4、8、13为反向题。分数越高,SOC水平越好。本量表Cronbach’s α为0.894。
3) 社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)。由肖水源[9]编制,用来衡量个体的社会支持水平,本量表Cronbach’s α为0.90。共3个维度分别为客观支持、主观支持、对支持的利用度。分数越高,社会支持程度越好。
4) 慢性病自我管理研究测量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures,CDSMS)。由Lorig等[10]创建,用于评估病人自我管理水平。包括两个量表。自我管理行为3个维度分别为运动锻炼、认知性症状管理、与医生的沟通,得分范围在0~69分。本量表Cronbach’s α为0.75,分数越高,自我管理能力越强。
1.2.2 调查方法在问卷填写前向患者解释研究的内容、目的及意义,获得患者知情同意后发放问卷,经核对无误后回收。本研究共发放256份问卷,全部收回,均有效。
1.3 统计学方法采用SPSS 23.0及Amos 27.0软件进行数据分析。定量资料以x±s表示,WD患者一般情况采用n/%进行描述。采用Pearson相关进行相关性分析。检验水准α=0.05。
2 结果 2.1 WD患者的一般资料见表 1。
256例WD患者SOC总分为(59.91±13.10)分,其中可理解感得分为(23.05±5.98)分,可控制感得分为(19.44±5.42)分,意义感得分为(17.41±3.87)分。SSRS总分为(36.25±7.22)分,其中客观支持得分为(7.13±2.14)分,主观支持得分为(21.34±4.84)分,对支持的利用度得分为(7.78±2.40)。CDSMS总分为(78.26±21.66)分,其中自我管理行为总分为(37.32±14.93)分,运动锻炼得分为(13.75±5.68)分,认知性症状管理得分为(15.3±5.68)分,与医生的沟通得分为(8.27±3.57)分,自我效能得分为(40.93±15.43)分。
2.3 WD患者社会支持、心理一致感与自我管理的相关性相关分析显示,SOC总分与SSRS总分及CDSMS总分均呈正相关,SSRS总分与CDSMS总分呈正相关。经多重共线性检验,变异系数膨胀因素(VIF) < 3,表明各变量间不存在显著共线性。见表 2。
根据前期研究基础及相关分析结果,以社会支持为外生潜变量,SOC为内生潜变量,自我管理为内生潜变量,建立结构方程模型。得出结构方程修正模型,见图 1,模型各项拟合指标均达到标准,卡方与自由度比值(PCMIN/DF)为2.164 < 3,比较拟合指数(CFI)为0.946>0.9,修正拟合指标值(TLI)为0.917>0.9,近似误差均方根(RMSEA)为0.068 < 0.08。SSRS对CDSMS有直接效应(β=3.489,P < 0.001),并可通过SOC间接影响CDSMS;SOC对CDSMS有直接效应(β=3.019,P < 0.001)。见表 3。
本研究结果显示,256例WD患者SOC总分为(59.91±13.10)分,说明WD患者的SOC处于低水平。研究表明中国老年冠心病患者的自我管理水平和SOC水平较低[11]。国内外目前尚无WD患者心理一致感的相关研究。其可能原因为此病发病形式多样、症状复杂多变,导致WD患者情绪障碍的患病率很高[12],多合并焦虑抑郁等[13],个别患者因本病的遗传性而怨恨父母。慢性疾病涉及持续的自我管理,会对患者的生活质量和心理健康带来负面影响。SSRS总分为(36.25±7.22)分,说明WD患者社会支持处于中等水平。与金艳等[14]研究结果相似,分析原因可能为本病一经确诊需要终身服药,由于经济负担等原因,家属不能持续照顾患者,导致患者获得客观支持相应减少。由于肢体颤抖,讲话不清等,使得患者无法正常工作和生活,获得社会支持减少,长期患病也使得部分患者出现心理障碍。CDSMS总分为(78.26±21.66)分,其中自我管理总分为(37.32±14.93)分,处于较低水平,可见WD患者自我管理能力并不理想。自我效能得分为(40.93±15.43)分。认知性症状管理指患者运用认知策略或技巧以应对疾病的不适、焦虑、抑郁等负性情绪,由于缺乏相关知识,导致患者的认知性症状管理水平不高。患者害怕跌倒,且未能意识到体能锻炼的重要性,导致运动锻炼的执行性大大降低。患者受自身传统观念的影响,对疾病涉及的私人话题较敏感,且就诊环境嘈杂人员众多,不利于医患之间的正常沟通。患者的自我效能处于较低水平,由于较高的生存率使患者在治疗过程中产生了一定的信心,但由于不能同正常人一样工作和学习,使患者产生了焦虑。
3.2 WD患者心理一致感、社会支持及自我管理的关系本研究结果显示,WD患者的心理一致感和社会支持与自我管理均呈正相关,社会支持对心理一致感和自我管理有正向的直接作用。社会支持还可以通过心理一致感的中介对自我管理起间接正向作用,Reinelt[15]通过研究证明SOC及抑郁能被社会支持所支持,做作出连续性的变化。可见社会支持是改变SOC的重要影响因素,社会支持可提高患者的SOC,是改变SOC重要的影响因素。有研究显示心理一致感与自我管理行为呈正相关(r=0.42,P < 0.001),SOC水平越高的患者,自我管理能力就越好,越能保持乐观积极的生活态度,减少与疾病相关危险因素,进而控制疾病发展[16]。而WD患者面临终身的服药、低铜饮食,部分患者还伴有神经功能的缺失,常常导致患者出现各种负面情绪,进而导致病情加重。
3.3 WD患者心理一致感与自我管理的关系本研究显示,WD患者心理一致感各维度与自我管理均呈正相关(P < 0.05),结构方程模型进一步明确了心理一致感是自我管理的重要预测因素。Teng等[17]也认为,心理因素是提高患者自我管理能力的重要组成部分。国内外均有研究证明[18-19]患者的心理一致感可以预测其自我管理,两者呈正相关,患者对自我管理行为的认知越强,其自我管理能力就越好,同时,自我管理行为越科学、心理一致感水平也就越高。根据有益健康原则[20],成功应对逆境的决定性因素之一是SOC,它可以通过有效调动包括社会心理因素、物质因素和生物因素在内的普遍抵抗资源来实现,这些资源可触发良性循环,进而增强个体的SOC[21]。本研究结果表明,SOC可能在慢性疾病患者日常生活控制和疾病管理中发挥重要的内部资源作用。
4 小结本研究结果显示,WD患者的社会支持处于中等水平,心理一致感处于较低水平,自我管理现状也并不理想,有待进一步提高。结构方程模型证实了社会支持和心理一致感对自我管理有直接预测作用,以及社会支持可以通过心理一致感对自我管理起间接预测作用。在慢性疾病患者的日常生活中,完善的自我管理可减少疾病对躯体及心理的不良影响,其自我管理行为与生活质量呈正相关。WD患者生活质量不高,却鲜有研究者者从患者自我管理的角度探索其原因和影响。此外,关于改善SOC的有效干预措施的数据仍然不足。对于SOC是否是一种固定的人格特征,或者慢性病患者的SOC是否可以通过干预改变,目前还没有共识。考虑到SOC的保护作用,有必要进一步研究改善低得分人群SOC的干预措施,以提高他们应对生活压力和保持健康的能力。积极探索干预措施,提高心理一致感,促进干预指标体系的构建和发展,不仅有利于医务人员对慢性病患者进行健康教育,也有利于维护慢性病患者自身的身心健康,从而有助于减少负面情绪的发生。
利益冲突:所有作者均申明不存在利益冲突。
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