痴呆症是一种以认知功能异常衰退为表现的慢性进行性综合征。全球约有5000万痴呆症患者，每年新增病例达1000万^[1]。根据2020年中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调查报告^[2]，中国60岁及以上人群中有1507万痴呆患者，62.99%的患者以居家照护为主。家属是老年痴呆患者的“一线照顾者”。照顾痴呆患者需要投入大量时间、精力和财力，对长期承担情感、身体和经济负担的家属照顾者来说，这可能是一种毁灭性的疾病^[3]。沉重的照护负担和痴呆症疾病是照顾者虐待倾向的独立危险因素，影响患者的生存质量^[4]。

尽管公众对痴呆症的认识有了相当大的提高，但痴呆症照顾者依然受到病耻感的困扰。病耻感的主要特征为社会刻板印象、偏见及歧视^[5]。因社会背景、文化风俗的原因，亚洲地区的痴呆症照顾者的连带病耻感非常普遍^[6]。连带病耻感导致照顾者自尊低下、产生负性情绪^[7]，有学者认为这些是造成照顾者虐待倾向的原因之一^[8]。本研究通过横断面调查探讨痴呆患者家属照顾者的虐待倾向与连带病耻感的关联性，为临床制订针对性的干预措施提供参考。

采取方便抽样方法于2020年11月-2021年12月在安徽省安庆市、芜湖市分别选取一所三级甲等医院就诊的痴呆症患者的家属照顾者作为研究对象。纳入标准：1)照顾对象为经精神或神经病学专科医生确诊为老年痴呆症的患者；2)照护者年龄≥18岁，照顾时长≥3个月；3)照顾者为患者的配偶、子女或其他亲属；4)无意识障碍、精神疾病和沟通障碍，对本研究知情同意。排除标准：收取报酬的照护者。调查员向门诊就诊的痴呆患者家属照顾者说明研究目的及内容，征得调查对象同意后请其签署知情同意书并填写纸质问卷；有阅读或填写困难者根据其描述由调查员协助填写。对有疑问者，调查员用统一指导语解释，所有问卷当场收回并检查。共发放问卷260份，回收有效问卷235份。

1) 自编一般资料问卷。包含患者年龄、性别、精神行为症状、生活自理能力及家属照顾者的年龄、性别、婚姻情况、与患者的关系。

2) 中文版照顾者虐待倾向评分表(Caregiver Abuse Screening, CASE)^[9]。用于评估所有老年人照顾者是否存在虐待倾向。包含8个封闭性条目，各条目按“是”“否”分别计1、0分，总分得分范围：0~8分。得分≤2分表示无虐待倾向，≥3分表示存在虐待倾向，得分越高表明虐待危险越大。该量表的Cronbach’s α为0.77。本研究中量表Cronbach’s α为0.813。

3) 连带病耻感量表(Affiliate Stigma Scale, ASS)。由Mak等^[10]开发，用于评估精神疾病或智力障碍照顾者的病耻感水平，Chang等^[11]将其中文版运用于中国痴呆患者照顾者中，得出该量表的Cronbach’s α为0.929。共22个条目，包括情绪、认知和行为3个维度，采用1~4分四级评分法，总分越高表示连带病耻感越高。本研究中量表Cronbach’s α为0.876。

调查过程采用了3个方面的措施进行质量控制：1)调查问卷中回避了“虐待倾向”一词，以了解“您的照顾经历和态度”为名进行调查。2)调查员为医院护士或医学院教师，经过统一培训，在门诊室内陪同医生问诊过程中筛选符合纳入标准的研究对象。待患者就诊结束后，充分解释研究内容和目的，经家属知情同意后邀请其参与调查，承诺调查结果仅为科研所用。3)回收问卷后仔细核查，剔除无效问卷。

采用SPSS 23.0软件进行统计分析。计量资料符合正态分布，采用x±s描述；不符合正态分布，采用中位数(四分位间距)描述。计数资料采用频数和构成比进行描述。不同组别连带病耻感均数的比较采用两独立样本t检验；计数资料率的比较采用χ²检验。采用二分类logistic回归分析探讨各自变量对虐待倾向的影响。检验水准α=0.05。

235名老年痴呆患者，年龄60~95岁(83.48±9.77)岁，女123例(52.3%)，男112例(47.7%)；痴呆患者家属照顾者年龄34~76岁(49.89±11.45)岁，男49例(20.9%)，女186例(79.1%)。见表 1。

表 1

表 1 影响家属照顾者虐待倾向的单因素分析(n/%, x±s) 项目分类 总样本(n=235) 虐待倾向组(n=146) 非虐待倾向组(n=89) χ2 /t P 患者 年龄/岁   60~   75~ 55 180 22/40.0 124/68.9 33/60.0 56/31.1 14.942 < 0.001 性别   男   女 112 123 64/57.1 82/66.7 48/42.9 41/33.3 2.260 0.141 精神行为症状   有   无 179 56 121/67.6 25/44.6 58/32.4 31/55.4 9.553 0.002 合并慢性病   有   无 164 71 109/66.5 37/52.1 55/33.5 34/47.9 4.337 0.041 生活自理能力   充全自理 28 10/35.7 18/643 18.533 < 0.001   部分自理 157 98/62.4 59/37.6   无法自理 50 42/84.0 8/16.0 退休金   有   无 132 103 77/58.3 69/67.0 55/41.7 34/33.0 1.843 0.175 照顾者 年龄/岁   34~ 34 17/77.8 17/50.0 24.488 < 0.001   45~ 117 91/82.4 26/22.2   60~ 84 38/45.2 46/54.8 性别   男   女 48 186 18/37.5 128/68.8 30/62.5 58/31.2 15.948 < 0.001 婚姻   有配偶   无配偶 149 86 99/66.4 47/54.7 50/33.6 39/45.3 3.222 0.094 居住地   城市/镇   农村 127 108 82/64.6 64/59.3 45/35.4 44/40.7 0.699 0.421 受教育程度   小学及以下 103 61/59.2 42/40.8 0.661 0.719   初中、高中及中专 81 52/64.2 29/35.8   大专及以上 51 33/64.7 18/35.3 与患者关系   子女 112 86/76.8 26/23.2 21.968 < 0.001   配偶 76 33/43.4 43/56.6   其他 47 27/57.4 20/42.6 总照顾时长/年   0~ 95 44/46.3 51/53.7 26.507 < 0.001   1~ 82 51/62.2 31/37.8   3~ 58 51/87.9 7/12.1 每日照顺时长/h   0~ 51 31/60.8 20/39.2 4.786 0.091   8~ 101 56/55.4 45/44.6   12~ 83 59/71.1 24/28.9 ASS(分，x±s) 49.70±6.08 46.73±5.84 7.779 0.006

表 1 影响家属照顾者虐待倾向的单因素分析(n/%, x±s)

痴呆患者家属照顾者ASS得分为(48.14±6.08)分，其中情绪维度平均得分(2.55±0.69)分，认知维度平均得分(2.31±0.54)分，行为维度平均得分(1.75±0.48)分。虐待倾向得分为1~8分，3(1.7，5.7)。146名(62.1%)照顾者存在虐待倾向，89名(37.9%)照顾者无虐待倾向。

不同患者年龄、是否有精神行为症状、是否合并慢性病、生活自理能力；不同照顾者年龄、性别、与患者的关系及总照顾时长的虐待倾向发生情况相比较，差异有统计学意义。

以家属照顾者有无虐待倾向作为因变量，将单因素分析结果中8个具有统计学意义的变量和连带病耻感纳入作为自变量，进行logistic回归分析，见表 2。结果显示，患者无精神行为症状、照顾者为患者配偶是虐待倾向的保护性因素(OR=0.439、0.209)，生活不能自理、总照顾时间＞3年、连带病耻感中的认知、行为和情绪维度是虐待倾向的危险因素(OR=1.877、2.074、2.646、3.212、5.401)。见表 3。

表 2

表 2 照顾者虐待倾向影响因素的自变量赋值表 项目 赋值 患者 年龄/岁 60~=0;75~=1 精神行为症状 有=0；无=1 合并慢性病 有=0；无=1 生活自理能力 完全自理=0；部分自理=1；无法自理=2 照眼者 照顾者年龄/岁 < 44=0；45~=1；60~=2 照顾者性别 男=0；女=1 与患者的关系 以子女为参照，设哑变量 总照顾时长/年 < 1=0；1~=1；3~=2

表 2 照顾者虐待倾向影响因素的自变量赋值表

表 3

表 3 老年痴呆家属照顾者虐待倾向logistic回归分析(n=235) 项目 回归系数 Wald χ2值 P OR 95%CI 下限 上限 患者 常量 -8.196 59.482 < 0.001 0.003 - - 自理能力(不能自理) 0.980 4.345 0.014 1.877 1.109 2.324 精神行为症状 -0.431 5.979 0.013 0.439 0.204 0.558 照顾者 与患者的关系(配偶) -0.936 12.606 0.008 0.209 0.188 0.376 与患者的关系(其他) 0.463 2.325 0.106 1.306 1.143 1.978 总照顾时长(>3年) 1.167 6.019 0.004 2.074 1.696 2.891 连带病耻感   认知维度 1.269 8.382 0.003 2.646 1.936 4.269   行为维度 1.513 6.017 < 0.001 3.212 2.019 4.377   情绪维度 2.127 11.218 < 0.001 5.401 2.081 7.242 注：自理能力(参照组：完全自理)，与患者的关系(参照组：子女)，总照顾时长(参照组：＜1年)

表 3 老年痴呆家属照顾者虐待倾向logistic回归分析(n=235)

本研究235例被调查的痴呆患者家属照顾者中，146名(62.1%)照顾者存在虐待倾向，这与杨萍萍等^[12]的研究结果类似。但一项在经济相对发达的苏州市区的研究发现，58.7%例失能老人照顾者存在虐待倾向^[13]；一项对护理机构照顾者的研究发现，49.8%的老年痴呆护理者存在虐待倾向^[14]。这些不同的数据可能提示照顾者的虐待倾向受到患者所在地的经济水平、老人的疾病类型和照顾者是否为机构专业人员的影响。

本研究结果发现，患者无精神行为症状、照顾者为患者配偶是虐待倾向的保护性因素，生活不能自理、总照顾时间＞3年、连带病耻感中的认知、行为和情绪维度均为虐待倾向的危险因素。这与以往的研究一致^[15-17]。老人遭受虐待与自身种族、宗教、文化程度等无关，但与自身疾病症状和身体情况有关，照顾生活不能自理，伴有激越、妄想、睡眠障碍、出走等各种精神行为症状的老人，照顾负担繁重^[18]，虐待倾向的风险相对较高。照顾者长年累月照护身体机能和认知功能每况愈下的痴呆老人，而缺少“互惠”的社交活动和照顾获益感，造成照顾者不堪重负，提高了虐待倾向的风险。配偶照顾者发生虐待倾向是子女照顾者的0.209倍，与Kahn等^[19]的研究结果一致，这可能是由于子女照顾者多处于中壮年，除了照顾痴呆的老人，还需要兼顾自己的家庭和工作，繁重的照顾负担提高了虐待倾向的风险；而大部分配偶照顾者对患者有多年相濡以沫的感情基础，认知上觉得照顾老伴是分内事，因此虐待倾向的风险相对较低。以上结果提示，为痴呆老人照顾者提供社区卫生服务，如喘息性照顾机构和专业护理者上门服务^[20]，让照顾者获得修整时间，对减少痴呆老人受虐风险具有积极意义。

本研究中，痴呆患者家属照顾者病耻感得分为(48.14±6.08)分，处于中等偏高水平，与赵冬梅^[21]的研究结果一致。病耻感是家属照顾者面临的最具有挑战性的心理社会负担之一。2019年国际阿尔茨海默协会的研究也发现，全球35%的照护者会隐瞒失智症患者的诊断^[22]。当个体将公众偏见内化并直接指向自己、认同这种耻辱感时，照顾者病耻感会产生消极后果^[23]：一方面增加了照顾者的心理负担^[24]，提高虐待风险^[25]；另一方面造成照顾者自尊低下，进而隐瞒患者诊断而导致社会孤立^[26]，这些均可导致照顾者将病耻感造成的心理压力转化为虐老行为予以释放^[8]。本研究发现，连带病耻感量表得分最高的条目均属情绪维度：“有痴呆的家人的行为令我感到困窘”“因为我的家人有痴呆，所以我有情绪上的困扰”“因为有家人是痴呆患者，所以我觉得压力很大”，且连带病耻感量表各维度中均分最高的、对虐待倾向影响最大的均为情绪维度，这提示我们应帮助痴呆症患者照顾者做好情绪疏导与调节。国外一些机构和学者正致力于探讨减轻痴呆患者照顾者的连带病耻感的方法^[27-29]，如通过健康教育、在线学习等方式引导公众与照顾者形成对痴呆症正确的认知；提供照顾技能培训以理解和应对痴呆疾病症状和各种精神行为问题。未来可在此基础上，探讨适用于我国痴呆症家属连带病耻感的干预方法，帮助照顾者做好情绪管理、行为引导和认知支持，尽早识别和降低照顾者的虐待倾向。

本研究未采取随机抽样，数据的代表性有限；仅在一定区域内做了横断面研究，对深层次理解连带病耻感对虐待倾向影响探讨有限。今后的研究可尝试多中心、大样本的研究进一步探讨老年痴呆患者的虐待倾向发生的特点，采用质性研究和纵向研究进一步探讨连带病耻感对虐待行为的影响。

利益冲突：所有作者均申明不存在利益冲突。