特殊儿童，主要包括智力、听觉、视觉、言语、情绪、肢体等生理或心理发展方面存在障碍以及身体病弱、多种残疾的儿童^[1]。第二次全国残疾人抽样调查数据显示，我国0~14岁残疾儿童为387万人，占总残疾人口数的4.66%^[2]。特殊儿童父母必须承担孩子的生活照料、康复训练、教育等各项任务，研究发现特殊儿童父母比正常儿童父母有更多的身体、心理、社会关系等问题，其生活质量状况不容乐观^[3]。

亲职压力(parenting stress, PS)是指父/母亲在其亲子系统内所感受到的压力，即父母在履行父母角色及亲子互动历程中，由于个人因素、子女因素或支持系统出现阻滞时感受到的压力体验，是一种伴随焦虑、挫折与自责的负性心理感受^[4]。基于正常/特殊儿童父母研究均发现，亲职压力对生活质量有负向预测作用^[5]。探索如何减轻特殊儿童父母的亲职压力以提高其生活质量具有重要的现实意义。研究发现个人内部心理资源(应对方式、效能感)可以缓冲亲职压力，尤其是当外部资源(如社会支持、政策等)缺失时其作用更为明显^[6-7]。个人内部心理资源的可及性优于外部资源。因此对于特殊儿童父母而言，发展源于自身的心理弹性资源对于缓解亲职压力十分必要。

养育效能感是在父母养育孩子过程中的自我效能感，包括父/母亲对自己作为父母的评价，从育儿中获得的乐趣或动力，以及对角色的满意感^[8]。父母养育效能感作为一种内部的心理资源，可能影响亲职压力与生活质量的关系。高养育效能感的个体在面对育儿中的困难和挫折时具有较高的自信，能够采取积极有效的应对方式，从而降低其压力程度^[9]。由此，我们提出研究假设：特殊儿童父母养育效能感可能在亲职压力影响生活质量的链条中可能起到一定的中介作用。

本研究拟对学龄前特殊儿童父母和正常儿童父母进行调查，旨在探讨特殊儿童父母的亲职压力、养育效能感与生活质量的关系，以及养育效能感在亲职压力与生活质量间的中介作用，为如何提高特殊儿童父母的生活质量提供依据。

采用整群抽样方法，选择在济宁市任城区儿童康复中心进行康复训练的174名儿童(孤独症、智力发育迟缓、脑瘫)的父/母亲作为观察组，选择济宁市任城区城乡接合部一所幼儿园，该园所有169名正常幼儿的父/母亲作为对照组。

该量表包括3个分量表——亲职愁苦、亲子互动失调、困难儿童。采用Likert计分法，1(非常不同意)~5(非常同意)级计分，总分为180分，分数越高表示特殊儿童父母所感受的亲职压力越高^[10]。本研究量表Cronbach α系数为0.939。

该量表共有26个条目，2个关于总体生活质量和健康状况，其余24个项目可划分为4个维度：生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域^[11]。每个条目1~5级计分，有3个条目(3、4、26)为反向计分，得分越高，说明生活质量水平越高。本研究该量表Cronbach α系数为0.936，4个维度Cronbach α系数在0.748~0.836之间。

该量表是国际上通用的衡量父母养育效能感的工具。共有17个条目，包括满足感和效能感2个维度。每个条目均采用Likert 6级评分法，得分越高表明父母的养育效能感越强^[10]。本研究量表Cronbach α系数为0.792。

采用SPSS19.0进行相关和回归分析，检验水平α=0.05；采用Process程序Bootstrap法进行中介效应分析。

剔除不合格问卷(问卷填写人非儿童父亲/母亲)，本研究共纳入观察组169人，对照组164人。两组一般资料差异无统计学意义。见表 1。

表 1

表 1 两组调查对象人口学分布特征(n/%, x±s) 分类 观察组 对照组 t/χ2 P 儿童性别     男 123/72.8 82/50.0 18.254 < 0.001     女 46/27.2 82/50.0 问卷填写人     父亲 37/21.9 26/15.9 1.979 0.159     母亲 132/78.1 138/84.1 父亲文化程度     初中 58/34.3 52/31.7 7.729 0.064     高中 44/26.0 52/31.7     大专 35/20.7 44/26.8     本科 32/18.9 16/9.8 母亲文化程度     初中 61/36.1 61/37.2 3.773 0.287     高中 42/24.9 46/28.0     大专 35/20.7 39/23.8     本科 31/18.3 18/11.0 年龄     儿童 5.6±1.5 5.2±1.2 -2.745 0.006     父亲 35.4±6.9 33.9±5.7 -2.088 0.038     母亲 34.6±4.9 33.6±4.5 -1.842 0.066

表 1 两组调查对象人口学分布特征(n/%, x±s)

观察组亲职压力总分及各维度得分均高于对照组；观察组养育效能感量表得分低于对照组；观察组生活质量量表总分及各维度得分高于对照组。见表 2。

表 2

表 2 两组父母亲职压力、养育效能感与生活质量得分比较(分, x±s) 组别 亲职压力 养育效能感 生活质量 维度1- 亲职愁苦 维度2- 互动失调 维度3- 困难儿童 总分 效能感 满足感 总分 身体领域 心理领域 社会领域 环境领域 总分 观察组 37.62±8.97 32.21±7.97 36.48±8.18 106.32±21.37 29.28±5.21 28.92±6.42 58.21±8.37 60.88±16.97 56.24±17.09 60.9±21.75 56.31±16.21 79.87±14.5 对照组 31.92±8.13 22.49±6.26 28.56±8.17 82.97±18.89 32.63±5.17 32.07±7.25 64.7±8.93 72.28±14.91 69.13±14.45 72.36±19.73 66.44±15.63 90.77±13.19 t 6.076 12.395 8.837 10.572 -5.889 -4.192 -6.85 -6.501 -7.424 -5.032 -5.809 -7.171 P < 0.001 < 0.001 < 0.001 < 0.001 < 0.001 < 0.001 < 0.001 < 0.001 < 0.001 < 0.001 < 0.001 < 0.001

表 2 两组父母亲职压力、养育效能感与生活质量得分比较(分, x±s)

控制了填表人(父亲/母亲)、儿童性别等因素后，偏相关分析结果表明，亲职压力与生活质量均呈负相关，养育效能感与生活质量呈正相关，与亲职压力呈负相关。见表 3。

表 3

表 3 亲职压力、生活质量、养育效能感相关性(r) 组别 观察组 对照组 生活质量 亲职压力 养育效能感 生活质量 亲职压力 养育效能感 生活质量 1 1 亲职压力总分 -0.486* 1 -0.545* 1 养育效能感 0.496* -0.618* 1 0.488* -0.579* 1   *P＜0.001

表 3 亲职压力、生活质量、养育效能感相关性(r)

观察组养育效能感在亲职压力与生活质量间具有显著的中介效应，中介效应占总效应的41.29%[-0.140/(-0.339)]；对照组养育效能感中介效应占29.89%。见表 4。

表 4

表 4 两组养育效能感中介效应分析 影响路径 效应值 标准误 95%CI 观察组 总效应 -0.339 0.048 -0.434~-0.245 直接效应 -0.199 0.058 -0.311~-0.084 间接效应 -0.140 0.044 -0.234~-0.060 对照组 总效应 -0.358 0.045 -0.446~-0.270 直接效应 -0.252 0.039 -0.376~-0.221 间接效应 -0.107 0.032 -0.175~-0.052

表 4 两组养育效能感中介效应分析

特殊儿童父母的亲职压力水平状况取决于一系列的因素，比如儿童病症及严重程度、家庭经济状况、社会支持状况等，同时也受到个体的社会认知水平、应对策略、效能感等因素影响。本研究显示，特殊儿童父母的亲职压力高于正常儿童父母，并且其养育效能感和生活质量均低于正常儿童父母。父母亲职压力与生活质量呈负相关，养育效能感与亲职压力呈负相关，而与生活质量呈正相关，与目前相关研究结果相一致^[12]。无论正常/特殊儿童父母，养育效能感作为内部应对资源会调节父母亲职压力对生活质量的负向作用。

本研究显示，养育效能感在特殊儿童父母亲职压力与生活质量间起到部分中介作用，中介效应占总效应的41.29%，高于正常儿童父母。目前社会对特殊儿童父母的关注度和支持度相对较低，发展特殊儿童父母自身的内部心理资源应对亲职压力更具有现实意义。尽管特殊儿童的特质是父母最大的压力源，但是并不是所有的父母都处于低生活质量状态，仍然有很多特殊儿童父母具有良好的身心健康和生活质量状况。一项关于孤独症儿童父母的研究结果显示，养育效能在亲职压力和家庭生活质量间的中介效应大于社会支持的作用^[13]。特殊儿童父母之所以能调适养育特殊儿童的压力，很大程度上是因为他们能以积极的心态来面对育儿问题，对自己养育能力充满信心，并且能采用以问题解决为中心的策略有效解决养育孩子过程中的问题^[14]。良好的养育效能感使得他们面对育儿压力和挑战时更加自信，并能促进积极的育儿行为，改善亲子关系，降低心理健康问题的出现，减少家庭功能障碍，有利于促进儿童的身心发育^[15]。

世界卫生组织和联合国儿童基金会提出，促进儿童早期发展最直接、有效的方法就是养育照护^[16]。父母的养育策略和态度被认为是决定特殊儿童心理社会发展的重要因素，父母良好的身心状况、经济条件和社会保障是为儿童提供适宜养育照顾的重要条件^[17]。针对特殊儿童父母的干预应侧重提高他们的育儿能力与养育效能感，建议社区及相关机构充分利用社区资源和互联网资源开展线上线下相结合的干预活动，如教育培训、家庭访视、父母课堂、家长经验交流会等。作为特殊儿童父母也应正确认识自身的养育效能感对其生活质量状况和儿童的发展带来的影响，积极参加相关的干预活动，从而为减缓其亲职压力，提高其生活质量，促进特殊儿童最佳发展。

利益冲突：所有作者均申明不存在利益冲突。